Cinzia Marchegiani
Pittoresca dai toni forse troppo imbarazzante sta prendendo la piega di questa storia che allarma le coscienze e vanifica il senso della responsabilità e della credibilità delle nostre istituzioni. Il caso Stamina è un grande pasticcio, alimentato da un complicato progetto quasi architettonico teso a confondere i consensi, l’etica e soprattutto a capovolgere quel mirabile capolavoro chiamato Carta Costituzionale.
Come ogni grande impresa, si configurano gli antagonisti della storia che è complicata per chi apprende le notizie da un conoscente, chi prova a capirci qualcosa leggendo articoli, ma poco in tv tecnicamente censurata forse perché poteva scuotere una moltitudine di coscienze e un risveglio al senso civico.
Il caso Stamina oltre a celare molti conflitti d’interessi, omissioni pesanti e depistaggi serviti con titoli shock, racchiude un forte cambiamento culturale che imprime una necessaria riflessione bioetica e giuridica della collettività. Complicato riuscire a rielaborare la storia, ma quella parte mancante del puzzle sta emergendo con tutta la sua drammatica forza, indicando delle precise volontà di deformare, mistificare e spesso cancellare la memoria dei fatti, messa a disposizione come la più candida delle rivelazioni dai tutori della scienza e della medicina.
Questo impone la più semplice delle domande: a chi da fastidio Stamina? Perché tutto questo clamore iniziato solo dopo la puntata de Le Iene che ha mostrato al mondo intero il miglioramento dei bambini con gravi malattie degenerative? Eppure le infusioni delle cellule staminali mesenchimali (di fatto trapianti cellulari) erano somministrate applicando semplicemente la legge Turco/Fazio per le cure compassionevoli (in caso di gravità il paziente poteva scegliere e accedere ad una terapia ancora non sperimentata) in un ospedale pubblico e gratuitamente poiché Stamina Foundation Onlus provvedeva alla parte economica con l’approvazione del comitato etico costituito da 23 persone qualificate, nonché dell’AIFA nella persona del Dr. CarloTomino che il 1° agosto 2011 dava il benestare delle cure compassionevoli.
Inizia l’insurrezione, scienziati titolati e non cominciano a lanciare anatemi contro questa tecnica poiché non conosciuta, non sperimentata e forse un deterrente e un potenziale concorrente per chi deve giustificare e presentare i risultati di un lavoro di ricerca attuata con grandi impegni economici. Inizia Nature, una rivista medica accreditata, ma lo fa con editoriali (cioè semplici articoli), poi segue l’Associazione Luca Coscioni, che in virtù di queste pubblicazioni comincia a dare del ciarlatano al professor Vannoni, dimenticando che forse, l’ombra del conflitto d’interesse dovrebbe suggerirle l’astensione dalla discussione.
Difatti si scoprirà che il copresidente di quest’associazione, Giulio Cossu, è un collaboratore nel progetto EuroStemCell, dove, assieme alla neo Senatrice a vita Elena Cattaneo, sperimentano sulle cellule staminali embrionali e vedrebbero, con l’avvio di questa sperimentazione (che già di fatto sta dando risposte positive da anni sui pazienti), sfumare forti contributi e finanziamenti programmati per il futuro prossimo.
Poco cristallina (ma forse no) è la loro battaglia all’interno di quest’associazione che si batte (oltre che per l’eutanasia) affinché in Italia e in Europa siano garantite le regole e non divieti per le sperimentazioni, chiedendo l’utilizzo di embrioni sovranumerati ai fini della ricerca scientifica che ad oggi la legge 40 in Italia non lo permette. Eppure sembra illogico che un’associazione e gli scienziati che si battono per la libertà di cura e una ricerca senza limiti siano avversi ad una cura compassionevole che di fatto sta profondendo benefici agli esclusi e dimenticati dalla medicina, destinati a morte lenta o repentina. Esiste un’interpretazione plausibile del conflitto d’interesse nei confronti della sperimentazione Stamina, (né il comitato scientifico, né gli scienziati avversi hanno manifestato l’interesse nel visionare le cartelle cliniche e incontrare i malati che hanno ricevuto le infusioni), che potrebbe avere radici più profonde per quegli scienziati che stanno lavorando nel consorzio europeo o altri progetti, poiché se è vero che in Europa è possibile la sperimentazione con cellule staminali embrionali (esuberi di fecondazione assistita) la stessa Agenzia Europea del Farmaco se afferma l’idoneità terapeutica delle cellule staminali mesenchimali adulte, la nega per le staminali embrionali e per quelle pluripotenti indotte.
In merito a ciò, il Commissario UE alla salute Tonio Borg, in risposta ad un’interrogazione scritta nello scorso maggio dell’eurodeputato Claudio Morganti, afferma che gli Stati membri possono autorizzare l'impiego di medicinali a base di cellule staminali anche in assenza di un'autorizzazione a porle in commercio a condizione che tale impiego avvenga in una struttura ospedaliera e su base non ripetitiva (quindi un non farmaco) e che in ogni caso la donazione, l'acquisizione, il controllo, la lavorazione, la conservazione, lo stoccaggio e la distribuzione di cellule umane destinate al trapianto, con l'eccezione dei trapianti autologi, sono disciplinati dalla direttiva Ue su tessuti e cellule 2004/23. Ma c’è un ostacolo insormontabile delle sperimentazioni con cellule embrionali che trova nella sentenza della Corte Europea un muro invalicabile e che pone il vero accento sui conflitti d’interesse.
La Corte di Giustizia CE con la Sentenza C-34/10 Oliver Brustle Vs Greenpeace ha disposto che non è brevettabile un procedimento che, ricorrendo al prelievo di cellule staminali ricavate da un embrione umano nello stadio di blastocisti, comporti la distruzione dell'embrione. L’utilizzazione per finalità terapeutiche o diagnostiche che si applichi all’embrione umano e sia utile a quest’ultimo, può essere oggetto di brevetto.... ma la sua utilizzazione a fini di ricerca scientifica non è brevettabile. Il professor Brustle inventò e brevettò un metodo per ottenere cellule progenitrici neurali, che potevano essere usate per trattare diverse patologie neurologiche, a partire da cellule staminali embrionali, isolate quando l’embrione si trovava nella sua prima fase di sviluppo tra il 5° e il 7° giorno circa dal momento in cui è avvenuta la fecondazione dell’uovo. Greenpeace fece ricorso in Germania e il tribunale federale tedesco chiese il rinvio alla Corte UE e le cui conclusioni portano a principi fondamentali che condizionano la non brevettabilità di fatto delle terapie da ricerche ottenute sulle cellule embrionali, poiché con il termine "embrione umano" deve essere inteso in senso ampio, comprensivo di qualsiasi ovulo umano che sia stato fecondato o qualsiasi ovulo umano non fecondato altrimenti ottenuto, in grado di dare avvio al processo di sviluppo di un essere umano.
La sentenza seppellisce, con la non brevettabilità, l’uso commerciale e industriale degli stessi embrioni, anche nei paesi in cui la legge nazionale aveva finora seguito un approccio più liberale (come il Regno Unito, la Spagna e i Paesi Bassi). E’ plausibile allora considerare la sperimentazione Stamina un’antagonista privilegiato rispetto a queste sperimentazioni europee che dal 2008 hanno avviato (con generosi patrocini, circa 12 milioni di euro) ma che di fatto non possono brevettarle, se usano le embrionali? Investimenti che messi al confronto di 3 milioni di euro, possono rappresentare una più che valida alternativa alla speranza di malati incurabili, e nonostante tutto, ogni giorno si cerca di screditare, senza fondamento scientifico, la terapia stamina. Marino Andolina, staminologo e cofondatore Fondazione Stamina proprio ieri dichiarava aperta la caccia allo sciacallo, dopo l’ennesimo attacco quotidiano:”Dopo l'evidenza di miglioramento certificata da esperti internazionali che hanno visitato davvero i nostri pazienti e hanno avuto il coraggio di metterci la faccia (grandi le Iene!), chiunque neghi che Celeste, Sebastian, Desiree ecc. siano chiaramente migliorati dovrebbe essere perseguito in ogni modo. Gli sciacalli, siano prezzolati o semplicemente cretini, vanno additati al pubblico disprezzo e il loro ruolo di esperti ridimensionato.
Che partano querele contro Nature, contro chiunque si sia reso colpevole di diffamazione a mezzo stampa.
Ormai mi domando se non ci sia un magistrato disposto ad indagare sulle morti ingiuste dei bambini cui è stata negata una cura, sulle pressioni indebite che hanno indotto l'ospedale di Brescia a sospedere una terapia concessa dal Decreto Turco del 2006 ed autorizzata preventivamente dall'AIFA.”
In un paese che gira al contrario si possono incontrare personaggi come l'onorevole Ileana Argentin, colpita proprio dalla Sma2 e presente in Commissione Sanità, decidere e votare contro le cure compassionevoli ed essere orgogliosa del no del suo capogruppo (PD) e tutta la commissione Affari Sociali,....la sua totale chiusura l’ha portata a valutare (condizionando anche un parterre di colleghi) un caso non solo etico, ma realizzando la negazione assoluta di un diritto sancito dalla nostra costituzione posto nell’art 32. Solo dopo l’incontro con Golia de Le Iene l’Argentin ha realizzato quella mancanza di serietà non avendo acquisito le cartelle cliniche dei malati che hanno ricevuto le infusioni con stamina e non ascoltato i pareri di autorevoli medici italiani, come Marcello Villanova, neurologo dell’Ospedale Nigrisoli di Bologna (un esperto autorevole della Sma1) che inizialmente scettico, ha dovuto ricredersi.”Chi parte da una Sma1 come Celeste non ha probabilità, come attesta la medicina attuale, di poter effettuare una rotazione su un fianco, ecco perchè deve essere d’obbligo l’interessamento medico”. Anche il Dott. John R. Bach, dichiara, dopo aver valutato la piccola Celeste, che non è normale, per questa patologia, avere questi movimenti, muove le gambe e ruota mentre prima non lo faceva. “Un bambino che per sei, sette mesi non si muove con la sma1 non è capace di girarsi e migliorare, ed è probabile il risultato sia l’effetto del trattamento, c’è bisogno di uno studio su molti più bambini per esserne certi.”
La stessa Argentin ha dovuto ammettere di essersi comportata come un politico burocrate (parole che ora pesano come un macigno), e in virtù di questa consapevolezza ha presentato un’interrogazione scritta al ministro della salute, gesto che se rende felici, rattrista e non poco lo scarso e forse, assente senso del dovere del ruolo che si è investiti. Sarebbe ora rimediare a questi depistaggi costruiti spesso con precise intenzioni create ad arte, attendendo quella verità che restituisca quel diritto scippato per chi lotta contro la propria malattia e un sistema incostituzionale. Non è un caso che il convegno del 25 settembre dell’Associazione Giuriste Italiane, inizialmente calendarizzato presso l’ISS (Istituto Superiore Sanità) è stato poi spostato nella sede ANCI essendo stata ritirata la concessione dell’aula Bovet, poiché sarebbero stati presenti anche i genitori con i loro piccoli malati, Smeralda, Celeste e Desirè che avrebbero testimoniato i loro progressi con le infusioni di Stamina. L’evidenza è tale che si continua a non accettare i confronti. Il Convegno all’Anci ha messo in cantiere un punto dove partire per poter arginare quella crepa immensa che è la legge italiana e la sua carta costituzionale che purtroppo è un optional, in tutti i sensi!
L’obbiettivo indicato è il coinvolgimento di parecchie associazioni, anche diverse tra loro e realizzare una vera class action, l’unica alternativa per ottenere i diritti scippati in uno stato che ha dimenticato la sua essenza; class action che in altri stati europei e oltre oceano rappresentano la chiave di svolta per tutelare i diritti e gli interessi dell’intera collettività. Al convegno, i malati abbandonati dalla medicina e dall’assistenza, confermano che ci sono associazioni che consigliano un'unica soluzione, accompagnamento alla morte (eutanasia) come rimedio alle sofferenze...spesso le stesse associazioni che si battono per la ricerca sfrenata con l'uso degli embrioni.. Ma che etica si deve assecondare se la vita è valutata davvero poco? La ministra della salute Lorenzin dovrebbe sciogliere il verdetto sulla sperimentazione, forse è in attesa dell’esito del ricorso che Stamina ha presentato nel 2012 contro lo stop dell’attività presso gli Spedali Civili di Brescia deciso dall’AIFA, e proprio in questi giorni (7 ottobre) ha consegnato i dati relativi ai pazienti in trattamento negli Spedali Civili. Ora il TAR Lombardia, indica il 22 novembre il temine affinché la Fondazione Stamina consegni anche i dati raccolti dai pazienti stessi, dopodiché potrà decidere sull’esito del blocco, non su valutazioni burocratiche, ma basandosi sui risultati concreti del Metodo Stamina sui pazienti.
Gli interrogativi puntano spesso luci scomode su decisioni che hanno non solo imbavagliato la sperimentazione, ma indicano legami indissolubili con le lobby farmaceutiche come la volontà impressa dalla sperimentazione ministeriale di imporre non più la produzione di cellule in laboratori ospedalieri (GMP) ma in laboratorio GMP di tipo farmaceutico. In questa storia, abbiamo un ministro della salute che non ha mai mostrato volontà di individuare e debellare questo malcostume di dire tutto il contrario di tutto degli scienziati; la Senatrice Cattaneo (che in tv non si capacita come dei magistrati possano accreditare il diritto alla cura compassionevole ai malati che chiedono ricorso, viene il dubbio che non l’hanno informata che esistono ancora l’art.3 e 32 dove sono consacrati il diritto alla salute e all’autodeterminazione) né è un emblema, come lo stesso Veronesi costretto solo da Le Iene a ritrattare la sua valutazione su stamina, inconsistente... dicasi della stessa On. Argentin.
Si può chiedere responsabilità alla ministra della salute se poi, ogni volta che rispondere a domande serie poste dai malati non è in grado di rispondere con altrettanta autorevolezza? Nel video che ormai da giorni è in rete mostra una Lorenzin, costretta ad avere un dialogo con Marco e Sandro Biviano (le loro carrozzine ostacolavano il passaggio della sua brillante auto blu) si rivolge ai Biviano, due di 4 fratelli tutti con la distrofia muscolare con un padre e uno zio già deceduti per la stessa patologia dicendo: “anche se passasse la sperimentazione non potrete mai usufruire della metodica.” Ora, troppi passaggi istituzionali hanno perso quella patina di credibilità. Davide Vannoni continua la sua battaglia e deposita al Tar del Lazio un ricorso per contestare la composizione del comitato che ha bocciato il suo metodo. Il procedimento, affidato alla III sezione quater del Tribunale amministrativo, arriverà il 23 ottobre davanti ai giudici per la discussione in camera di consiglio.
Mentre in Regione Sicilia si presenta un disegno di legge che chiede di prevedere nell’ambito dell’esercizio finanziario 5 milioni di euro affinché i malati oncologici indigenti possano essere liberi di curarsi con la terapia Di Bella, riconfermando il diritto costituzionale alla libertà di cura, nella stessa regione la storia di Mauro Terranova, affetto da una grave atassia spino cerebellare, che aveva ricevuto l’autorizzazione dal giudice di lavoro di Modica, disponendo gli Spedali Civili di Brescia alla somministrare le infusioni, sta vedendo svanire quest’importante appuntamento.
La causa è da ascriversi alla decisione del nuovo commissario degli Spedali Civili il quale ha fatto intendere che l’ospedale non ha più capacità di sopperire alle cure dei 123 pazienti nella lista d’attesa, un ospedale che eroga 79 prestazioni l’anno (uno dei più grandi d’Italia) e che ha speso soldi pubblici di circa 500 mila euro per pagare gli avvocati per opporsi ai ricorsi presentati dai malati. La stessa cifra non solo avrebbe permesso la costruzione di un reparto nuovo, ma regala un’ingiustizia alla salute per quei malati che, per problemi economici, non hanno potuto presentare ricorso. Il dietro font, come si ascolta dal video regionale, arriva anche dall’assessorato alla salute guidato da Lucia Borsellino, che aveva garantito una procedura finalizzata ad autorizzare un laboratorio in Sicilia per terapie cellulari avanzate.
Due facce di una stessa medaglia tipica di questo paese che non è in grado con tutte le sue istituzioni di onorare il diritto alla salute e il rispetto della costituzione, che proprio nell’art 3 marca forte la sua essenza di giustizia: “E’ compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’affettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale”.
Se lo ricordano bene tutte quelle persone malate, cui è stata negata la possibilità di curarsi con il Metodo Di Bella, una sperimentazione falsificata (come i Nas certificarono) cui non è seguita la volontà di autorizzarne un’altra. Il paradosso poi trova sostanza quando la Stato richiede la restituzione del denaro sostenuto dal SSN per quelle persone che abbandonate dalla chemioterapia, hanno chiesto la libertà di cura col MDB e l’onta di non essere decedute. Barbara Bartorelli è il simbolo di questa malagiustizia e malasanità dal sapore italiano, l’unico peccato da lei commesso è stato quello di guarire da un male certificato mortale. In queste storie maledettamente ingiuste, dove è stata nascosta la nostra costituzione? In tutto questo si registra, come sempre, un vuoto immenso dello Stato, mentre i familiari contano quanti morti e sofferenze non sono state arginate...nonostante tutto!
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Redazione
Caso Stamina - La Luca Coscioni (Filomena Gallo Segretario nazionale dell'Associazione Luca Coscioni per la "libertà di ricerca scientifica") è contro stamina.
Si ipotizza un grave conflitto di interesse tra Giulio Cossu copresidente dell'ass. Luca Coscioni, che lavora al progetto Eurostemcell ed Elena Cattaneo (senatore a vita "perpetua" nomi nata da Napolitano).
Queste le parole si rincorrono su Facebook tra le bacheche di chi lotta per vedere autorizzate le cure compassionevoli con le staminali. Il metodo Vannoni. Cossu é uno dei firmatari della lettera contro Stamina inviata all'UE.
«Siamo legittimati per legge solo a completare i trattamenti già avviati, ovvero cinque infusioni». Così gli Spedali Civili di Brescia hanno motivato il reclamo contro il provvedimento del giudice di Livorno Francesca Sbrana che autorizzava il proseguimento della somministrazione relativa al metodo Stamina per la piccola Sofia, la bambina di 3 anni e mezzo affetta da una grave malattia degenerativa, anche oltre le cinque infusioni previste. L'ospedale, spiegano i rappresentati legali, «è legittimato solo a completare i
trattamenti già avviati.
Detti trattamenti prevedono 5 infusioni. Di conseguenza, l'Azienda ritiene di evidenziare ai Giudici l'esigenza di rispettare tale limite, nonché i problemi che si pongono procedendo a ulteriori infusioni».
Il reclamo sarà presentato ad un collegio di tre giudici che dovranno decidere se confermare o modificare il provvedimento del giudice livornese. Davide Vannoni, presidente di Stamina Foundation, protesta contro la decisione degli Spedali. «Mi sembra veramente una cosa folle, mi chiedo chi glielo fa fare.
L'ospedale ha accettato di somministrare queste cure due anni fa, poi dopo la tempesta le cose si sono spaccate, con alcuni medici che si comportano correttamente e altri che subiscono ordini dall'alto. Un ospedale che dice di non poter curare 150 pazienti in lista d'attesa e poi dà 500mila euro a un avvocato per fare ricorsi mi sembra assurdo». Oggi, ricorda Vannoni, sono 40 i pazienti in cura a Brescia, tra cui la piccola Sofia, a cui si aggiungono quasi 160 in lista d'attesa e 107 ai quali è stato rigettato il ricorso. «Di quelli in attesa purtroppo ne sono già morti quattro, e il papà di una di loro, un'altra bambina di nome Sofia, ha denunciato l'ospedale per omicidio colposo».
Intanto sarà depositato il 7 ottobre il ricorso di Stamina al Tar «contro il blocco alle cure per i nuovi pazienti stabilito, secondo noi illegittimamente, dal decreto Balduzzi. Porteremo le cartelle cliniche di tutti i 40 pazienti di Brescia - spiega Vannoni - e spero che se i giudici del Tar ci daranno ragione questo darà un po' di coraggio anche al Parlamento».
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Cinzia Marchegiani
C’è una chiave di lettura molto preoccupante che sta emergendo dalle notizie sul caso Stamina e la protesta che dal 13 luglio ad oltranza i malati, con gravi patologie neurodegenerative, stanno conducendo davanti a Montecitorio. Gravi le mancanze di un’informazione, soprattutto delle tv di stato, che presenti sui luoghi hanno sempre censurato questa battaglia per il riconoscimento alla libertà di cura poiché la medicina ufficiale non ha rimedi a disposizione; malattie genetiche che spesso compaiono anche in età avanzata e che con il metodo Stamina di Vannoni stanno ottenendo importanti risultati. La protesta è riuscita a scardinare questo muro di gomma, ha invaso i social network e grazie ad un tam tam e il lavoro di persone incredibili riescono a mantenerla viva. Un presidio a Montecitorio è sempre presente. E’ “il CIVICO 117 A”, così battezzata una tenda dove con uno straordinario coraggio questi eroi, oltre le infinite difficoltà fisiche, la stanchezza e l’indifferenza istituzionale hanno deciso che questa era una battaglia troppo importante e soprattutto (che sia ben chiaro), è una battaglia universale che coinvolge le vite di tutti. Accanto a loro persone speciali, che gli fanno compagnia, persone che hanno deciso che la vigliaccheria non è nel loro dna, che la solidarietà è un impegno per proteggere il prossimo che potrebbe avere il volto di chiunque. Al civico 117 A le televisioni non hanno il coraggio di mostrare le vite, le storie e i dolori immensi di persone affette da malattie per ora incurabili, cristallizzati in un corpo che trova nemici crudeli soprattutto nel tempo e nell’indifferenza della classe politica che senza responsabilità è riuscita a votare una legge senza conoscerne il significato. I filmati di senatori usciti a parlare con i malati testimoniano questa grave mancanza di serietà, oltraggiando con fesserie allucinanti, non solo i malati, ma l’essenza dei loro ruoli fondamentali per la vita legislativa di questo paese. Il 5 agosto segna la tappa fondamentale che tutti i malati stavano aspettando. Si è votato assieme al Decreto del Fare, l’ordine del giorno (ODG) proposto dalla senatrice Bonfrisco (dovuto all’impossibilità di interagire e modificare il testo uscito dalla Camera) in virtù della valutazione che importanti esigenze erano sfuggite alla norma, appunto quelle delle cure compassionevoli. Il suo appello al senato ha centrato il cuore della protesta di Montecitorio:- “Dobbiamo chiederci se nel legiferare stiamo davvero considerando la centralità dell'uomo, la centralità del paziente.” L’ODG accolto da tutti i partiti, tranne che dal M5S, darà la possibilità, se riesce a passare la votazione, di modificare l’attuale legge, e finalmente permettere ai malati con patologie incurabili con le medicina tradizionale, di ricevere trattamenti compassionevoli nelle strutture sanitarie pubbliche con cellule staminali mesenchimali...previa autorizzazione di un giudice. Miracoli delle condivisioni su Facebook…l’appello di Sandro Biviano e tutti gli abitanti del civico 117 A fa il giro della rete, e in tanti ormai sanno che il 10 settembre a Montecitorio ci sarà una grande manifestazione nazionale, una partita che non può essere giocata solo da loro, ma da tutti che in coscienza si sentono defraudati di un diritto sacrosanto, poiché laddove la medicina ufficiale non ha terapie e non ha prodotto risultati, al malato no si può precludere la libertà di cura. Il dottor Villanova in una nota spiega come in uno stato civile, in attesa di attestazioni scientifiche e di verifiche biologiche, spetta al medico, cioè colui che ha competenza e professionalità nel comprendere le opportunità terapeutiche più confacenti al singolo e specifico paziente, somministrare una terapia alternativa nel momento in cui questa costituisce un “elemento non deleterio”, considerando che la medicina tradizione non è scevra da equivoci. I miracoli finalmente si moltiplicano poiché la rai decide che sia arrivata l’ora di fare servizio pubblico...ma su Rai 2, la trasmissione Virus del 28 agosto ha lasciato interrogativi pesati sulla competenza e serietà delle istituzioni e dell’informazione stessa. Il ministro Beatrice Lorenzin, fa delle gaffe pesanti, dimostrando di non essere competente in materia, offendendo la verità, danno non marginale se si pensa al numero elevato degli spettatori. Lo stesso ministro della salute, informa tra l’altro, che il Dott. Vannoni non ha consegnato il protocollo all’ISS (Istituto Superiore di Sanità) che invece è avvenuto lo scorso 1° agosto, il quesito unanime e ironico che si è scatenato ha ipotizzando che il ministro fosse ancora in vacanza. Gli altri ospiti, tra giornalisti, politici hanno fatto il resto, il conduttore/giornalista Porro ha invitato personalità che, per loro ammissione, non hanno competenze e non sanno nulla di cure compassionevoli. Per finire la perla di Flavio Tosi, con una banalità imbarazzante spiega agli italiani una verità agghiacciante:-“se uno ha un callo, non può pretendere di curarsi con la chemioterapia.” Questa è l’informazione che smarrisce le persone a digiuno di materia e invece dovrebbe essere indirizzata sulle reali questioni che coinvolgono l’intera nazione. Purtroppo e in netto ritardo, è andata in onda una trasmissione che con fughe rocambolesche, ha tracciato una pagina scadente della nostra storia. Non si fa attendere la replica sia Roberto Meloni (viene mandata in onda solo una parte della sua intervista) e del presidente Bruno Talamone del Movimento Vite Sospese, il comunicato inviato aigiornali fa luce su tutte le ambiguità e gravi inesattezze registrate:-“La Ministra Lorenzin, con Tosi e gli altri ospiti, non solo sono male informati, ma si sono permessi di dire in una TV di stato tante falsità senza avere il contraddittorio, ricordo alla Lorenzin che io ero presente all'ospedale Santo Spirito quando andò a trovare Sandro Biviano ricoverato per un malore in piazza Montecitorio, promettendogli che si sarebbe fatta carico per la sua famiglia, ad oggi sono passati 28 giorni non si è degnata di fare nemmeno una telefonata in merito; ricordo a Tosi e alla Lorenzin che le cure compassionevoli non possono essere riconosciute perchè non è una cura riconosciuta, lo capirebbe anche un bambino della scuola elementare che se lo fossero già sarebbe una terapia applicata sia dal Sistema Sanitario Nazionale, che la terapia presso la struttura Ospedaliera di Brescia sono tutte a carico della STAMINA del Prof. Davide Vannoni e non a carico del Sistema Sanitario Nazionale; ricordo inoltre che la Regione Abruzzo e Sicilia hanno già firmato una risoluzione a favore del metodo STAMINA da applicare presso le strutture nelle loro Regioni (potete andare nei vari siti Regionali e scaricare le risoluzioni firmate dalle loro Giunte) e anche altre Regioni come Marche, Toscana e Lazio stanno cercando di seguire la stessa risoluzione; ricordo a Staderini che l'Associazione Luca Cascioni che decanta tanto, con la quale io ho avuto a che fare in merito non mi ha mai proposto soluzioni quando mi sono rivolto a loro, ma non perdono tempo a chiede costantemente donazioni per la propria Associazione attraverso il loro sito; infine a lei Signor Porro voglio segnalarle che non si può permettere di fare una trasmissione con tanti ignoranti e faziosi soprattutto parlando di un argomento così delicato e drammatico."
Continuano incessanti, e neanche velati, gli attacchi da parte dei giornali che alterano il senso delle notizie. Prima lo scoop del Corriere della Sera che riporta un documento privato tra il dott. Vannoni e il presidente del gruppo Medestea mettendo in cattiva luce l’onestà del dott. Vannoni. Ma il contratto era stato pubblicato da maggio scorso sulla pagina facebook dallo stesso Vannoni e dal quale tutti hanno potuto leggere l’infondatezza della notizia, poiché nel contratto (che si legge a chiare lettere) il gruppo Medestea si impegna a distribuire gratuitamente ovunque le cellule staminali a tutti i pazienti e non ci sono penali per Vannoni nel caso in cui vengano divulgate le ricerche senza autorizzazione. Altro sciacallaggio, la notizia bomba in riferimento alle presunte smentite riportate dal quotidiano Repubblica, citato in un articolo di Tempi.it, secondo cui il dr Ferlazzo, primario del Garibaldi di Catania, dove per quasi tre anni si trovava ricoverata la piccola Smeralda in coma dalla nascita (per un grave errore medico), rilasciava dichiarazioni in cui smentiva che vi erano stati miglioramenti dopo la cura con le staminali del prof. Vannoni. Il Movimento Vite Sospese è costretto a smentire categoricamente la notizia come la stessa la famiglia Camiolo: “Conosco personalmente ormai da anni il Dr. Ferlazzo e non posso credere che quelle dichiarazioni siano reali e correttamente riportate. Lo stesso Dr. Ferlazzo ha scritto e firmato di suo pugno la relazione in cui afferma che Smeralda ha avuto dei cambiamenti importanti e che e' addirittura riuscita ad andare in respirazione autonoma piu' volte oltre le 12h consecutive( di fatto e' riuscita anche per 72h di seguito a respirare da sola. Ad avallare la smentita il commento di Vannoni che respinge al mittente la scarsa onestà intellettuale, poiché lo stesso dottore gli ha comunicato di non aver assolutamente mai detto quanto riportato dal giornalista di Tempi.it
Un’estate che a colpi di scoop ha seguito passo-passo questo incredibile momento storico, per la scienza, per l’affermazione di un diritto umano che il potere dello stato vuole l’esclusiva. Riverbera ancora l’appello che Sandro Bigiano il 6 agosto ha inoltrato al Presidente della Repubblica, una supplica per ricevere le cure compassionevoli, perché tutta la sua famiglia sta seguendo il triste destino che ha portato via il loro padre e lo zio. Incredibile come questa missiva non abbia avuto riscontro mentre si assiste all’annuncio dello stesso Napolitano in merito alle nominane di quattro nuovi senatori a vita, di cui una ricercatrice che ha manifestato non solo intolleranza verso uno schieramento politico, definendo la scienza espressamente un valore di sinistra, ma le sue parole hanno tracciato una precisa volontà nel indicare il suo operato all’interno del parlamento proprio in merito alle cure compassionevoli.
In realtà molti ormai si augurano che la sua nomina non condizioni le coscienze italiane sull’opportunità di utilizzo di embrioni per la ricerca sulle staminali, il cui utilizzo pone la distruzione di una vita. Questione di etica sicuramente che costringe a scegliere tra due importanti principi morali, il dovere di alleviare sofferenza o il dovere di rispettare comunque il valore di una vita umana (embrione). Ci si chiede a pochi giorni da questa nomina, se ci sia un indirizzo a sollevare principi di etica, mentre si sta dando l’opportunità sia di sperimentare che profondere cure compassionevoli con le cellule mesenchimali (derivanti dal tessuto osseo).
L’associazione Luca Coscioni, nota per la sua lotta per l’eutanasia della vita non nasconde la stima per la senatrice Cattaneo contrapponendola a quella del ciarlatano Vannoni. La stessa senatrice ha avuto il finanziamento record di 11.9 milioni di euro per il NEuroStemCell, il network internazionale, che coordina lei stessa in un progetto sulla ricerca sulle cellule staminali. In rassegna stampa del 13 dicembre 2008 su la Repubblica così esordiva:“Per fortuna c’è l’Europa” spiegando che poteva stringere rapporti con laboratori stranieri da Gran Bretagna e Svezia ottenendo le cellule staminali embrionali, sottolineando che proprio in Italia è vietata la produzione. Si legge di lei sul Daily, uno dei suoi cavalli di battaglia è che la scienza deve essere libera, andare oltre i condizionamenti e le ideologie e sperimentare, sperimentare, sperimentare. Per questo si è sempre dichiarata a favore dell’impiego delle cellule staminali embrionali in laboratorio, considerandole uno strumento insostituibile nella ricerca di cure contro le malattie neurodegenerative.”
Troppi tasselli incastrati in questa cronologia estiva, con troppi interrogativi e ombre, ma un’unica consapevolezza…i malati chiedono, in funzione della loro particolare gravità di salute…che vengano chiedendo di anteporre il diritto di ognuno rispetto al potere dello stato. Per questo in un comunicato chiedono la partecipazione a questa manifestazione, che rappresenta il grido per la libertà di cura. Invitano Beppe Grillo di presentarsi a qualsiasi ora, al civico 117 A… loro ci sono sempre, il loro mancato appoggio rischia di far naufragare un’opportunità per ripristinare un codice importante…il codice del rispetto della dignità umana.
L’on. Andrea Cecconi (M5S) rispondendo in rete sul loro mancato appoggio all’ODG ha dichiarato che attendevano da Vannoni i documenti e i dati necessari per essere al corrente e trasparentemente informati su ciò che stava facendo. Dati che i suoi oppositori gli hanno prontamente fornito anche se sensibili e coperti da segreto istruttorio. Risposta incauta in quanto non solo ha dimostrano di non aver distinto la differenza sostanziale tra la fase della sperimentazione del metodo e l’opportunità ora di profondere le cure compassionevoli, ma soprattutto devono rispondere come hanno ricevuto questi dati coperti da segreto istruttorio!!!
Il 10 a Piazza Montecitorio ci sarà una manifestazione per lottare un diritto universale, ci sarà l’occasione per parlare, per comprendersi al di là delle divisioni, per tutelare un diritto espressione di civiltà che coinvolge tutti, non solo i malati di oggi.
Le riflessioni critiche siano all’altezza delle aspettative di chi sta occupando quegli scranni…perché il cittadino ha sentito e letto troppe parole di estrema piattezza, banalità gratuite, un vuoto che in questa decadenza non solo materiale, deve riportare alto il patrimonio dei valori…nulla è perduto se si fa per coscienza e non per interesse!
Il 10 a Roma ci sarà una grande opportunità, peccato sciuparla.
Chiara Rai
Roma - E' meglio andare in contro alla morte o tentare di riappropriarsi della propria vita? Domani primo agosto il protocollo del "metodo Stamina" sarà finalmente consegnato al Ministero della Salute. Un evento atteso in primis da Davide Vannoni, presidente della Stamina Foundation, che ha preso accordi con l'Istituto Superiore di Sanità. Le cure compassionevoli sono state sospese dal ministero della Sanità perché ritenute pericolose.
E intanto a Montecitorio si sta tenendo un sit in ad oltranza per l'uso compassionevole della terapia con cellule staminali, per intenderci proprio per il metodo Vannoni. In pratica il "caso Stamina" è ancora al centro di polemica e di lotta per ottenere l’accesso a questa cura alternativa e più in generale, alle presunte terapie basate sulle cellule staminali mesenchimali, ossia cellule immature del midollo osseo capaci di generare pelle, ossa e cartilagine. La sig.ra Angela Di Mastromatteo di Fiumicino con sindrome di Lehman, dal 23 luglio è in sit in permanente nella piazza capitolina ma questa ieri si è sentita male per il gran caldo e per lo stress.
Folta la partecipazione delle associazioni a partire dal Movimento Vite Sospese il vicepresidente è Pietro Crisafulli e dal responsabile Campania Arturo Folgore; Sicilia Risvegli Onlus; Staminali Campania di Salerno; Asams Sicilia; Libertá nell'handicap di Valentina Valenti; Donne per la Sicurezza Onlus con il suo vicepresidente Roberta Sibaud, per sostenere i fratelli Biviano Sando e Marco insieme ad altre persone con disabilitá che agognano un intervento della politica per evitare altre morti di bambini ed adulti con malattie incurabili. “Perché non dare loro la possibilitá di tentare l'uso compassionevole della terapia con cellule staminali metodo Vannoni – dice la vicepresidente di Donne per la Sicurezza onlus Roberta Sibaud - considerando che altre alternative di rimanere in vita non ci sono? Daniela Iannone una ragazza con disabilità motoria presente notte e giorno dal 23 luglio ha detto che "proprio ieri 29 luglio, a seguito di un ricorso effettuato per richiedere l'infusione di Cell staminali presso gli Spedali di Brescia, hanno rigettato il ricorso. Le motivazioni devo ancora leggere – continua la ragazza - ma la prima é che non sono in pericolo di vita ma non viene nemmeno considerato l'inferno che noi persone disabili viviamo sia per quanto riguarda l'assistenza domiciliare, il lavoro i trasporti pubblici, la vita. Proprio per questo daremmo qualsiasi liberatoria pur di tentare una terapia che potrebbe migliorare la nostra qualità di vita. Noi vogliamo vivere".
Paola Binetti medico e politico italiano, numeraria dell'Opus Dei, ha così commentato la vicenda: “Nel mio intervento in Aula durante la discussione generale sulla legge comunitaria – ha detto - ho sollecitato una sperimentazione scientifica soprattutto a favore delle persone affette da malattie rare. I pazienti che da alcuni giorni sono in piazza Montecitorio 24 ore su 24! E ci ricordano le loro urgenti ed inderogabili necessità, minacciando di lasciarsi morire lì davanti alla Camera dei deputati, il Palazzo che può essere considerato la casa di tutti gli italiani. Non vogliamo che siano loro a far da cavia. Vogliamo una ricerca più mirata sulle loro necessità reali... La presidente Boldrini ha voluto unirsi al mio intervento per sottolineare il senso di pena profonda che suscita anche in lei l'apparente silenzio delle istituzioni, che sembrano indifferenti a tanta sofferenza, che giorno per giorno incontriamo uscendo dal Palazzo”.
Intanto Davide Vannoni, alla vigilia della consegna parla a tutti coloro che confidano nel suo metodo: “Cari amici – scrive Vannoni - ho deciso di consegnare domani la metodica standardizzata ed il razionale per le tre patologie richieste. Lo faccio perchè spero che questa apertura trovi dalla parte del Ministero un'altrettanta apertura verso quei pazienti che, oggi, stanno attendendo nella lista di attesa a Brescia il concretizzarsi di un diritto e per coloro che, pur non avendo ancora iniziato il percorso legale, sperano di poter accedere alle cure. Nessun altro ricercatore avrebbe mai dato la metodica in un contesto di così elevato conflitto di interesse e poca trasparenza. Mi auguro che questa nostra scelta produca un risultato per tutti quei pazienti che, come i fratelli Biviano, da una settimana davanti a Montecitorio, aspettano una risposta subito, perchè non hanno più tempo. Se quella fatta è la scelta giusta lo dirà il tempo. A voi tutti cittadini e ai politici che hanno promesso di sorvegliare e tutelare la corretta applicazione della legge e la trasparenza di quanto verrà fatto, il compito di continuare a mantenere alta l'attenzione su questo tema e di combattere perchè le nostre due richieste vengano esaudite (la CRO e l'inserimento di membri senza conflitto di interesse nel comitato scientifico). Mi auguro che le cure compassionevoli possano continuare in modo certo e spedito perché è lì che i malati di oggi possono riporre una speranza. Se questa sperimentazione rappresenterà una nuova opportunità per il futuro o sarà la fine di tutto dipenderà anche da voi e da tutti quelli che si sono impegnati ad aiutarci. Che questa mia scelta - conclude Vannoni - che va contro tanti consigli dati in senso contrario ed a ciò che la logica avrebbe imposto possa aiutare le persone malate a trovare nei politici quell'umanità e quella speranza che cercano disperatamente".
Nel frattempo la senatrice del Pdl Anna Cinzia Bonfrisco, al fianco dei manifestanti si appella al Governo affinché rispetti la volonta' del parlamento. E aggiunge: ''Meno male che l'assessore alla Sanita' della Lombardia Mantovani ha rettificato riguardo le intenzioni del ministro Lorenzin. Questo chiarisce circa l'atteggiamento del governo sul rispetto della volonta' del Parlamento e del suo legittimo dibattito''. Quella delle staminali ''e' una vicenda generata da una cattiva burocrazia - afferma la parlamentare -sulla pelle dei pazienti. Il Senato ha rimediato a tutto questo, la Camera non sia da meno. Per la politica e' un'occasione troppo importante per dare risposte rapide e concrete a chi ha bisogno di noi''.
Intanto Roberta Sibaud continuerà ad essere vicina, insieme alla onlus, ai disabili in protesta: “Perché non essere solidali per cause di questo genere, per la salute, per la vita di tutti noi, nessuno escluso! Chiedere di vivere ed essere sottoposti alla sperimentazione della cura compassionevole con cellule staminali con il metodo Vannoni non è una eresia, è civiltà!”
